621 世界漸凍人日

June 21, 2016

      621是「世界漸凍人日」,我參與了漸凍人協會舉辦的活動。現場我遇見了袁鵬偉大哥,他罹患漸凍症超過十年,憑藉著想像力與創造力,除了寫詩、繪圖,還設計「LED溝通版」,協助其他病友與外界溝通,更在網路開設「有故事的店」,讓其他病友及家屬的生命能量被外界看見。袁大哥對生命充滿熱情的態度,讓我非常感動。

 

      臺灣對於漸凍症有比較多的關注,起源於去年冰桶挑戰。其實患者與家屬現實上面臨移位困難、照顧者的辛勞,如何讓病友能受到更人性化的照顧,減輕購買輔具負擔的經濟壓力等問題,我都希望能為病友及照顧者爭取,更希望醫學能早日找到解凍的藥方,解凍被禁錮的靈魂。

 

 

 

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